Leven met een dwarslaesie

Niek van den Adel

Toen ik Nick interviewde kon ik natuurlijk niet bevroeden dat ik twee jaar later zelf met een dwarslaesie zou moeten leren leven, al heb ik godzijdank een partiële dwarslaesie en geen complete zoals Nick. Dat is een behoorlijk verschil.

Tijdens mijn interne revalidatie op de dwarslaesie afdeling van Reade heb ik veel mensen zoals Nick ontmoet. Sterk, humorvol en optimistisch, in elk geval aan de buitenkant. Zijn boek Crash lag tijdens de voorlichtingsmiddagen op de leestafel. Nadien heb ik mijn onderstaande interview met hem nog eens doorgelezen.

MG1604p04_08TussenDeRegels

Waarom lig ik eigenlijk op een dwarslaesieafdeling?

IMG_8622

19 april 2017 Reade

Tien dagen na mijn operatie in het AMC word ik per ambulance vervoerd naar revalidatiecentrum Reade aan de Amsterdamse Overtoom. De chauffeur duwt mijn rolstoel naar de derde verdieping en zoekt naar een verpleegkundige.

“We verwachten geen Birney, misschien moet u op de tweede zijn.”

Daar wacht ons hetzelfde verhaal.

“Het is altijd wat!”, moppert de ambulancebroeder.

Ondertussen kijk ik behoedzaam en nieuwsgierig om me heen. Het is een plotselinge noodgedwongen verandering van woonomgeving zoals ik al vaker heb meegemaakt in mijn leven. Weliswaar voor tijdelijk, maar voorlopig zal ik hier mijn plek moeten veroveren.

Op de eerste verdieping, afdeling D, hier moet ik zijn.

De gangen doen dienst als parkeerplaats voor ontelbare rolstoelen in alle soorten en maten. Elke keer als we een toiletruimte passeren word ik bedwelmd door een penetrante stank van urine en ontlasting. Later zal ik begrijpen waarom. Er hangt veel kunst aan de muren en de patiënten zien er best goedgeluimd uit. In een grote binnenruimte staat een piano, een paar hometrainers, twee computers, een rolstoelweegschaal en een tafel met spelletjes en tijdschriften. De kamer waar de verpleging bivakkeert kijkt erop uit. Er hangt een huiselijke warme sfeer.

Stephanie, een piepjonge blondine met een Noord-Hollands accent, brengt me naar een vierpersoonskamer en parkeert mijn rolstoel naast het eerste ziekenbed rechts. Ik word voorgesteld aan twee mannen en een vrouw, alledrie zo’n beetje rond mijn leeftijd. Tussen onze bedden hangen lichtkleurige katoenen gordijnen, maar die zijn open. Aan de muren met ansichtkaarten is af te lezen hoe lang de anderen hier al liggen. In de vensterbank staan bloemen en paasstukjes en op de luchtstroom danst een lachende ballon.

Daar ben ik dan.

De vrouw naast me heeft iets vreemds aan haar schouder, iets met het zenuwstelsel. De mannelijke kamergenoten hebben jaren geleden op jonge leeftijd een dwarslaesie opgelopen en zijn hier vanwege complicaties. Ik weet dat een dwarslaesie iets vreselijks is. Ik heb een keer iemand geïnterviewd die dat heeft, meer dan dat weet ik er niet van. Wel vreemd dat ze mij hier tussen leggen.

“Waarom lig ik eigenlijk op een dwarslaesieafdeling?”, vraag ik aan Stephanie.

“Omdat je een dwarslaesie hebt”, antwoordt ze schaapachtig. “Hebben ze je dat niet verteld in het AMC?”

Bam!

Mijn onderlijf is nog voor een deel verlamd, ik kan amper lopen en voel me een hulpeloos kind compleet met volgepoepte luiers. Ik kan niet meer plassen en zes keer per dag spreid ik mijn benen om handmatig te worden gekatheteriseerd, steeds weer door een andere verpleegster of verpleger. Het herinnert me aan het seksueel misbruik waar ik als vijftienjarige mee moest dealen. Dat oude monster duikt weer op, mijn leven trekt aan me voorbij.

Ik waan me terug in het kindertehuis, op slaapzaal met ieder een eigen kastje, me terugtrekken in bed, de stinkwc’s en de leiding die op een vast tijdstip het licht uitdoet. Net als vroeger observeer ik hier het groepsproces tijdens de maaltijden, we grappen over de Hollandse pot en delen onze dagelijkse ongemakken. Ik verover mijn plek.

Maar de tranen gaan weer stromen, net als de dagen ervoor in het AMC. Niet eens zozeer vanwege die afgrijselijke diagnose die mijn hele leven overhoop gooit. Ik huil vanwege het boek dat ik al drie keer heb gelezen en dat ik sinds mijn opname als een versleten bijbel bij me draag. Ook nu weer ligt De tolk van Java op mijn nachtkastje.

Ik kan me niet herinneren ooit zoveel te hebben gehuild.

Een week later word ik tot mijn verrassing onverwacht overgeplaatst naar een van de weinige eenpersoonskamers, compleet met eigen badkamer en toilet.

Koppzorgen, een boek van Judith Evelien

IMG_1041

Mijn eerste interview na een revalidatie van negen maanden vond plaats in het voor mij inmiddels zeer vertrouwde café van revalidatiecentrum Reade aan de Overtoom. Het was een warm en open gesprek met een mooie jonge vrouw die terugblikte op haar verdrietige jeugd.

Samen met een jongere broer groeide Judith Evelien op bij een depressieve en psychosegevoelige moeder die uiteindelijk geen uitweg meer zag en een einde aan haar leven maakte. In haar boek Koppzorgen vertelt Judith welke impact dit heeft gehad op haar leven.

Na afloop van het interview liepen we samen naar onze fietsen. Het was begin januari en inmiddels donker buiten. Ik was moe en voelde de bijwerkingen van mijn avondmedicatie opkomen: suffig in mijn hoofd en wazig zicht. Het was de eerste keer sinds mijn dwarslaesie dat ik op mijn aangepaste fiets in het donker door de stad moest fietsen. Ik voelde me wat onzeker. Dat had Judith, fijngevoelig als ze is, ogenblikkelijk in de gaten en ze stond erop om een stuk met me op te fietsen.

Thuisgekomen dacht ik bij mezelf: wat een leuk mens. Haar drie dochtertjes boffen maar met zo’n zorgzame moeder! En dat hebben ze misschien ook een beetje te danken aan hun overleden grootmoeder…

Dat zul je vast begrijpen als je het interview hebt gelezen met Judith Evelien MGSP1802_p056

Je kunt Judith ook volgen op haar Facebookpagina Koppzorgen.

Onverwacht medeleven

concertgebouw tram blog

5 juli 2017

Vandaag voor het eerst met de tram en de benenwagen naar de huisarts gegaan. Op de terugweg zag ik een zwerver op een bank zitten. Hij wenkte me: “Ga ff zitten meid! Plek genoeg!” Ik strompelde bezweet naar hem toe en plofte naast hem op de bank. Hij vroeg waarom ik met krukken liep. “Een incomplete dwarslaesie? Wat is dat nou weer?” Ik vertelde hem wat het in mijn geval zoal inhoudt. “Joh, maar dat gaat toch wel weer over?” “Geen idee”, antwoordde ik hem eerlijkheidshalve. Z’n ogen werden rood en nat. “Zit je nu te huilen?” vroeg ik een beetje verbaasd. Hij kon even geen woord uitbrengen en snikte toen: “Ik zou er denk ik niet mee kunnen leven… Ik vind het zó erg voor je!” Ik sloeg m’n arm om hem heen en zei dat er nog veel ergere dingen zijn, en dat het met mij langzaamaan vast beter zou gaan.

Daar zat ik dan, op een bankje voor het Concertgebouw een man te troosten die verdrietig werd vanwege mijn verhaal. Wat een onverwacht medeleven van een onbekende die ongetwijfeld zelf ook veel achter de rug heeft. Toen ik hem gedag had gezegd, liep ik ineens veel lichter, ontroerd door deze hartverwarmende ontmoeting.

De Spiegel van Neregeb

OriginalPhoto-513540317.879248

9 april 2017 AMC

Toen ik zaterdagnacht door allemaal lieve mensen gereed was gemaakt in de ok vroeg de anesthesioloog of ik al onder zeil wilde, of toch liever wilde wachten op de neurochirurg die met spoed onderweg was. Dan kon ik nog even met hem kennismaken. Goed plan. Ik had al vernomen dat hij zeer hoog aangeschreven staat en gespecialiseerd is in het ruggenmerg.
Daar kwam een klein mannetje binnengelopen en stijf van de morfine grapte ik op jolige toon: ‘Ha, daar hebben we de grote man!’
‘Nou, qua lengte scheel ik niet zoveel met u!’, grinnikte hij terug. ‘Bent u mevrouw MEP Birney, 13758?’
‘Klopt.’
‘Heeft u nog vragen?’
‘Ja, wat gaat er nu eigenlijk precies gebeuren?’
‘Gaat u mij nu vertellen dat u niet weet wat u mankeert?’
‘Jawel, ik heb een acute hernia en u gaat mij met spoed opereren. Maar ik bedoel: wat doet u dan precies?’
Het supermannetje kwam met zijn hoofd intimiderend dicht bij mijn gezicht. ‘Gaat u mij nu vertellen…. dat ik op zaterdag….midden in de nacht…..helemaal speciaal hiernaartoe ben gereden terwijl u niet weet wat ik hier kom doen!?’
Zijn omgeslagen toon bracht mij uit evenwicht, ik rook geen dranklucht en probeerde z’n blik te peilen. Voorzichtig keek ik opzij maar de anderen staarden laf naar de grond.
‘Maakt u nu een grapje?’
‘Nee!’ Driftig beende hij richting de wand met beeldschermen, blafte orders naar zijn minderen en meteen werd het kapje voor mijn gezicht gehouden.

Toch was het niet deze slechtgeluimde meneer die ik me naderhand als laatste persoon herinnerde, het beeld wat ik even daarvoor had gehad was gelukkig veel sterker. Het waren mijn overleden ouders, een jong en liefdevol stel, ze waren heel gelukkig samen en lachten naar mij. Een beetje zoals Harry Potter die zijn ouders in de Spiegel van Neregeb zag.

 

Uit Wikipedia:

De Spiegel van Neregeb toont kennis noch waarheid, maar laat de persoon die erin kijkt alleen zien wat hij of zij het meest begeert. Veel mensen zijn reeds weggekwijnd voor de Spiegel, betoverd door wat ze zagen. Anderen werden krankzinnig omdat ze niet wisten of wat ze zagen al dan niet mogelijk was. Er staat een spreuk boven de Spiegel: Neregeb jiz taw ra amneiz nesnem tawt einno otki. Andersom (in spiegelschrift) staat er: Ik toon niet wat mensen zien maar wat zij begeren. “Neregeb” is dus het spiegelbeeld van “begeren”.