Leven met een dwarslaesie

Niek van den Adel

Toen ik Nick interviewde kon ik natuurlijk niet bevroeden dat ik twee jaar later zelf met een dwarslaesie zou moeten leren leven, al heb ik godzijdank een partiële dwarslaesie en geen complete zoals Nick. Dat is een behoorlijk verschil.

Tijdens mijn interne revalidatie op de dwarslaesie afdeling van Reade heb ik veel mensen zoals Nick ontmoet. Sterk, humorvol en optimistisch, in elk geval aan de buitenkant. Zijn boek Crash lag tijdens de voorlichtingsmiddagen op de leestafel. Nadien heb ik mijn onderstaande interview met hem nog eens doorgelezen.

MG1604p04_08TussenDeRegels

Waarom lig ik eigenlijk op een dwarslaesieafdeling?

IMG_8622

19 april 2017 Reade

Tien dagen na mijn operatie in het AMC word ik per ambulance vervoerd naar revalidatiecentrum Reade aan de Amsterdamse Overtoom. De chauffeur duwt mijn rolstoel naar de derde verdieping en zoekt naar een verpleegkundige.

“We verwachten geen Birney, misschien moet u op de tweede zijn.”

Daar wacht ons hetzelfde verhaal.

“Het is altijd wat!”, moppert de ambulancebroeder.

Ondertussen kijk ik behoedzaam en nieuwsgierig om me heen. Het is een plotselinge noodgedwongen verandering van woonomgeving zoals ik al vaker heb meegemaakt in mijn leven. Weliswaar voor tijdelijk, maar voorlopig zal ik hier mijn plek moeten veroveren.

Op de eerste verdieping, afdeling D, hier moet ik zijn.

De gangen doen dienst als parkeerplaats voor ontelbare rolstoelen in alle soorten en maten. Elke keer als we een toiletruimte passeren word ik bedwelmd door een penetrante stank van urine en ontlasting. Later zal ik begrijpen waarom. Er hangt veel kunst aan de muren en de patiënten zien er best goedgeluimd uit. In een grote binnenruimte staat een piano, een paar hometrainers, twee computers, een rolstoelweegschaal en een tafel met spelletjes en tijdschriften. De kamer waar de verpleging bivakkeert kijkt erop uit. Er hangt een huiselijke warme sfeer.

Stephanie, een piepjonge blondine met een Noord-Hollands accent, brengt me naar een vierpersoonskamer en parkeert mijn rolstoel naast het eerste ziekenbed rechts. Ik word voorgesteld aan twee mannen en een vrouw, alledrie zo’n beetje rond mijn leeftijd. Tussen onze bedden hangen lichtkleurige katoenen gordijnen, maar die zijn open. Aan de muren met ansichtkaarten is af te lezen hoe lang de anderen hier al liggen. In de vensterbank staan bloemen en paasstukjes en op de luchtstroom danst een lachende ballon.

Daar ben ik dan.

De vrouw naast me heeft iets vreemds aan haar schouder, iets met het zenuwstelsel. De mannelijke kamergenoten hebben jaren geleden op jonge leeftijd een dwarslaesie opgelopen en zijn hier vanwege complicaties. Ik weet dat een dwarslaesie iets vreselijks is. Ik heb een keer iemand geïnterviewd die dat heeft, meer dan dat weet ik er niet van. Wel vreemd dat ze mij hier tussen leggen.

“Waarom lig ik eigenlijk op een dwarslaesieafdeling?”, vraag ik aan Stephanie.

“Omdat je een dwarslaesie hebt”, antwoordt ze schaapachtig. “Hebben ze je dat niet verteld in het AMC?”

Bam!

Mijn onderlijf is nog voor een deel verlamd, ik kan amper lopen en voel me een hulpeloos kind compleet met volgepoepte luiers. Ik kan niet meer plassen en zes keer per dag spreid ik mijn benen om handmatig te worden gekatheteriseerd, steeds weer door een andere verpleegster of verpleger. Het herinnert me aan het seksueel misbruik waar ik als vijftienjarige mee moest dealen. Dat oude monster duikt weer op, mijn leven trekt aan me voorbij.

Ik waan me terug in het kindertehuis, op slaapzaal met ieder een eigen kastje, me terugtrekken in bed, de stinkwc’s en de leiding die op een vast tijdstip het licht uitdoet. Net als vroeger observeer ik hier het groepsproces tijdens de maaltijden, we grappen over de Hollandse pot en delen onze dagelijkse ongemakken. Ik verover mijn plek.

Maar de tranen gaan weer stromen, net als de dagen ervoor in het AMC. Niet eens zozeer vanwege die afgrijselijke diagnose die mijn hele leven overhoop gooit. Ik huil vanwege het boek dat ik al drie keer heb gelezen en dat ik sinds mijn opname als een versleten bijbel bij me draag. Ook nu weer ligt De tolk van Java op mijn nachtkastje.

Ik kan me niet herinneren ooit zoveel te hebben gehuild.

Een week later word ik tot mijn verrassing onverwacht overgeplaatst naar een van de weinige eenpersoonskamers, compleet met eigen badkamer en toilet.